ARBA - Associação Retina Bahia
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Em 07 de Agosto de 2020 após a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), fazer a liberação do primeiro produto de terapia gênica do Brasil para o primeiro tratamento de doença rara e hereditária da retina, surgiu este, que é o nosso primeiro objetivo: que essa informação chegasse a todas as pessoas acometidas dessa doença em nosso estado.
Nosso grupo também abrange as pessoas interessadas em conhecer mais sobre as doenças que afetam a retina. Sejam pacientes, familiares, amigos... que convivem com pessoas com alguma patologia na visão. Como Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, doença de Best, síndrome de Bardet-Biedl/Laurence Moon e Degeneração Macular Relacionada à Idade(DRMI), Retinopatia diabética, dentre outras.
Por isso uma das principais finalidades do nosso grupo é informar sobre o avanço das pesquisas, bem como orientar sobre os recursos existentes que possam melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência visual.
Dentro desse contexto, temos os seguintes princípios norteadores:
MISSÃO: Conceder suporte necessário às pessoas com decência visual, para que elas possam lidar melhor com a patologia, oferecendo apoio psicoemocional, acessibilidade, interação e informação.
VISÃO: Alcançar toda a população a respeito da nossa existência e ocupar o nosso espaço na sociedade.
VALORES: Construirmos juntos um mundo mais acessível e inclusivo.
Atualmente formado por:
Diretoria
Presidente: Marinalva Neves
Vice Presidente: Andrea Mesquita
Comissão Científica
Oftalmologista / Baixa Visão
Dra Rosa Barreto ( CRM-BA 10863 )
Oftalmologista / Retinóloga
Dra Débora Moraes ( CRM-BA 17815 )
Geneticista
Dr. Diego Miguel ( CRM-BA 21573 )
Depoimentos de afiliados
Eu estou muito feliz de participar do Grupo Retina Bahia, onde não é só um grupo e sim um projeto que vai beneficiar muitas pessoas que têm problemas na retina , pois nele tem os profissionais para nos auxiliar e tirar nossas dúvidas. Isso é apenas o começo o Retina Bahia vai crescer ainda muito mais.
Estou muito feliz em fazer parte dessa família retina Bahia, um projeto de benefícios pra todos nós!<br />
É com grande alegria e esperança que participo do Grupo Retina Bahia oficial. Espero que, não sejamos apenas um grupo de patologias oftalmicas. Desejamos um grupo como veículo de apoio, informação, acolhimento, etc ... nos auxiliando a enfrentar nossas dificuldades, desde: as legais (direitos), dificuldades de mobilidade (acessibilidade), bem como, e principalmente, nos manter cientes dos avanços da medicina em relação às doenças degenerativas da visão. Temos muito a crescer, e com o apoio de todos, vamos com certeza alcançar os nossos objetivos.
Gostaria de parabenizar a iniciativa de Jeane e Jailda que juntas fundaram o grupo retina Bahia. Desejo a vocês muita sorte que vocês alcancem seus objetivos que Deus lhe dê sabedoria e coragem pois sei que é muito difícil prosseguir mas nunca desistam dos seus objetivos porque existem muitas pessoas que irão precisar do apoio de vocês.<br />Estarei sempre torcendo pelo crescimento do retina bahia. <br />Parabéns!!<br />